Los médicos no han conseguido darle un diagnóstico definitivo, a pesar de que ha visitado un buen número de consultas. Su caso forma parte de un estudio genético que está llevando a cabo el doctor Abhimanyu Garg, en el University of Texas Southwestern Medical Center, en Dallas. Los primeros resultadosapuntan a que puede padecer un tipo de Síndrome Neonatal Progeroide, que provoca envejecimiento acelerado, pérdida de grasa y degeneración de los tejidos, y que hace que Lizzie tenga la constitución de una persona anoréxica con los rasgos faciales de una anciana. Otra enfermedad de la que apenas hay casos en el mundo descritos. Y todos los que se han estudiado son muy diferentes entre ellos, por lo que resulta realmente complicado establecer un diagnóstico común que permita dar con un posible tratamiento. A día de hoy, esta universitaria no toma ninguna medicación, tan sólo complejos vitamínicos.
Ropa de muñecos
Lizzie fue un bebé prematuro que no pesó ni siquiera un kilo al nacer. «Era tan pequeña que mis padres tenían que comprarme ropa de muñecos en jugueterías porque no encontraban mi talla en tiendas de ropa infantil». Los médicos que atendieron el parto no sabían cómo la pequeña había sobrevivido, ya que apenas estaba protegida por líquido amniótico. Según indicaron en un primer momento, esta falta de líquido podría ser la causa de su enfermedad.
Estuvo seis semanas en la incubadora y cuando sus padres pudieron llevársela a casa, los pediatras no fueron nada optimistas. «Nos dijeron que nunca podría caminar ni hablar, ni llevar una vida normal», relata Rita, su madre. Pero no fue así. Sus órganos y sus huesos se desarrollaron normalmente, a pesar de su pequeño tamaño y del envejecimiento prematuro. Sus padres trataron de que viviera tal y como lo hacen sus hermanos, Marima, de 15 años, y Chris, de 12 -que gozan de buena salud- aunque no pudieron evitar que la vida de su hija mayor transcurriera entre su hogar, la escuela y los doctores que intentaban descubrir su enfermedad.
«El organismo necesita de los nutrientes de los alimentos para vivir», explica Marta Cuervo, profesora del Grado de Nutrición Humana y Dietética de la Universidad de Navarra. «El cuerpo obtiene la energía que necesita al absorberlos. Cuando esto no sucede, se produce una gran pérdida de peso, o la imposibilidad de engordar. Para que una persona que tenga este problema pueda mantenerse, debe ingerir alimentos constantemente para que no se quede sin energía». Y esto es lo que Lizzie hace desde los seis años, cuando sus médicos le aconsejaron que comiera siempre que quisiera alimentos ricos en grasas, hidratos de carbono y azúcar. Engulle cada cuarto de hora para poder vivir, y a lo largo del día suma entre 6.000 y 8.000 calorías.
Sus problemas de salud son grandes. Su sistema inmunológico es extremadamente débil, y hasta el más ligero de los resfriados le puede postrar en la cama más de dos semanas. Con sólo cuatro años, dejó de ver por uno de sus ojos que, además, cambió de color. De marrón a azul. «Se puede deber al déficit de nutrientes, en este caso de vitaminas», aclara la doctora Cuervo. «Aunque no aporten energía, tienen también una clara repercusión en el organismo». A los 16 años, Lizzie tuvo que ser operada de urgencia por una peritonitis, y su vida corrió peligro debido a la debilidad de su cuerpo. Tres años más tarde, fue sometida a dos transfusiones de sangre porque sus célulassanguíneas no se multiplicaban y le provocaban una anemia crítica de la que tardó en reponerse.
Una de las animadoras
Cuando recuerda su infancia y adolescencia, no lo hace con el sabor amargo que podrían haberle dejado todos estos problemas de salud. Considera que tuvo una niñez corriente. «Lo único que tenía que recordar es que era más menuda que mis amigos, y que debía tener un poco más de cuidado a la hora de jugar ». En el instituto, nada la detuvo a la hora de formar parte del equipo de animadoras, ser miembro del consejo de estudiantes e incluso participar en un campamento de verano durante cuatro años. La joven consiguió sentirse completamente integrada entre sus compañeros una vez que aceptaron su aspecto físico.
Porque ése ha sido uno los obstáculos más duros con los que ha tenido que enfrentarse a lo largo de su vida: las miradas de la gente. «Cuando salgo a la calle, es como salir delante de una audiencia. Todo el mundo se gira para mirarme fijamente», describe Lizzie. Reconoce que su aspecto físico puede suponer una barrera, pero ella ha logrado aceptarse tal y como es, sentirse a gusto en su piel. «No me cambiaría por nadie. He aceptado mi aspecto, que me hace ser como soy».
Lizzie ya no se esconde de nadie, y le gusta hablar de su vida para dar el mismo coraje que ella tiene a otras personas en situaciones similares. En su web (www.aboutlizzie.com) no sólo explica su historia personal y médica, sino que tiene un álbum con fotos de amigos y familiares, así como un blog personal. En Facebook, ya cuenta con más de 5.000 amigos que le muestran su apoyo y le dan ánimos para seguir con su día a día, y en Twiter (@littlelizziev) se puede comprobar cómo siempre responde a los momentos más complicados con una sonrisa, y está encantada de que la gente conozca su historia y la dé a conocer. También ha hablado en televisiones y periódicos anglosajones. Hoy día, Lizzie estudia Comunicación en la Universidad de Texas, y una de sus máximas preocupaciones es aprobar los exámenes que tiene pendientes, sobre todo el de filosofía. En septiembre debutará como escritora con un libro en el que explica cómo han sido sus primeros 21 años de vida.
Aunque la investigación médica aún no está lo suficientemente avanzada para saber qué le va a deparar el futuro, tiene muy claro qué quiere hacer una vez se gradúe: dar charlas a gente que pasa por situaciones complicadas. «Que puedan comprobar que es posible superar todo si uno es fuerte, positivo y tiene sentido del humor.
Fuente: Panorama.laverdad.es